El documental trata de desmitificar la enfermedad y ofrecer apoyo a quienes atraviesan experiencias similares, particularmente en la comunidad LGBTQ+
SAN JUAN, Puerto Rico
Redacción PSM
Durante más de cuatro décadas, Janice Goldberg y Sue compartieron sus vidas, atravesando las alegrías y desafíos del amor. Pero hace diez años, Sue comenzó a mostrar los primeros signos de Alzheimer, una enfermedad neurodegenerativa que alteró por completo la dinámica de su relación y, con el paso del tiempo, convirtió a Janice en su cuidadora principal. En medio de la adversidad, Janice decidió compartir su historia en el documental Matter of Mind: My Alzheimer’s, con la esperanza de desmitificar la enfermedad y ofrecer apoyo a quienes atraviesan experiencias similares, particularmente en la comunidad LGBTQ+.
La enfermedad de Alzheimer, que afecta a más de 70,000 puertorriqueños, está profundamente vinculada con el envejecimiento, pero sus efectos sobre las relaciones humanas, especialmente en la comunidad LGBTQ+, no siempre reciben la atención necesaria. El documental, dirigido por Anna Moot-Levin y Laura Green, presenta la historia de Janice y Sue, entrelazándola con las vivencias de otras parejas y familias enfrentando la misma lucha. A través de este relato, las directoras buscan enfatizar que las personas diagnosticadas con Alzheimer siguen siendo seres humanos con la capacidad de disfrutar de actividades, relaciones y momentos significativos, a pesar de los cambios que impone la enfermedad.
Para Janice, la participación en el proyecto no fue solo una forma de documentar su experiencia, sino también una oportunidad de sensibilizar sobre los retos únicos que enfrentan las personas mayores LGBTQ+ en situaciones como esta. “El amor no cambia con la edad ni con la enfermedad”, señala Janice, quien a pesar de las dificultades de cuidar a Sue, mantiene una profunda conexión emocional con ella. “Somos mayores. Esa es la diferencia”, afirma, señalando que la edad y la orientación sexual pueden traer consigo barreras adicionales, desde la falta de apoyo social hasta la dificultad de acceder a cuidados adecuados.
El Alzheimer no solo afecta a quienes lo padecen, sino también a los cuidadores, quienes experimentan lo que los cineastas llaman una «transformación de identidad». Para Janice, este proceso ha sido abrumador: “Es difícil porque la persona que tiene la enfermedad a menudo no sabe que la tiene. Piensan que están bien, mientras el cuidador vive una vida de lucha constante, cargada de pérdidas. Nadie vive una vida pacífica y feliz mientras cuida a alguien con Alzheimer”.
La visibilidad de las personas LGBTQ+ en situaciones de envejecimiento y enfermedad sigue siendo un tema poco abordado en los medios, lo que hace aún más relevante la historia de Janice y Sue. A través de su testimonio, la pareja ayuda a derribar el estigma que rodea tanto al Alzheimer como a la experiencia de las personas mayores LGBTQ+, al tiempo que demuestra la importancia de la empatía y el apoyo social para las personas que atraviesan estas dificultades.
En Puerto Rico, la comunidad LGBTQ+ se enfrenta a desafíos adicionales en términos de acceso a cuidados de salud y recursos sociales. Las organizaciones como Waves Ahead Puerto Rico, que apoyan a los adultos mayores LGBTQ+, juegan un papel crucial al ofrecer espacios de apoyo y sensibilización. Sin embargo, como menciona Janice, nunca imaginó que necesitaría formar parte de un grupo de apoyo. “Pensé que podría vivir toda mi vida sin necesitar terapia”, confiesa, pero reconoce que la realidad de ser cuidadora de una pareja con Alzheimer le ha cambiado la vida.
A través de Matter of Mind, Janice espera que más personas comprendan la dureza del camino que recorren los cuidadores de personas con enfermedades neurodegenerativas. Ella y Sue son un ejemplo de cómo el amor puede perdurar a pesar de los desafíos y cómo las familias y parejas pueden encontrar formas de adaptarse a las nuevas realidades que impone el Alzheimer. Además, el documental subraya la importancia de una sociedad más inclusiva, donde las personas mayores LGBTQ+ sean aceptadas y apoyadas, y no vivan con miedo ni vergüenza.
La lucha de Janice y Sue refleja no solo la resiliencia de las parejas LGBTQ+ mayores, sino también la necesidad urgente de visibilizar sus historias. En un Puerto Rico donde la comunidad LGBTQ+ aún enfrenta desafíos, historias como la de Janice y Sue ofrecen esperanza y una llamada a la acción para crear un entorno más comprensivo y accesible para todos, independientemente de su edad o identidad sexual.